La polyarthrite rhumatoïde, c'est mortel ?

Quand nous sommes atteints de polyarthrite rhumatoïde, notre vie tout entière est impactée.

Notre quotidien est chamboulé et la maladie prend le contrôle sur une quantité infinie de choses. 

Par exemple, elle décide de notre rythme d’activité, rend compliqué notre travail, limite nos taches et affecte nos mouvements, même les plus simples. 

Elle réussit même à influencer nos relations. 

La polyarthrite rhumatoïde se montre donc particulièrement intrusive. 

Et bien sûr, cela touche également notre moral. 

Il est tout à fait normal d’être déprimé concernant notre situation et notre quotidien, qui sont loin d’être un long fleuve tranquille. 

Cela ressemble plutôt à un parcours du combattant. 

Tout un tas de questions nous harcèlent sur notre avenir et nous nous mettons à douter sur la possibilité d’aller mieux. 

Ces moments d'incertitude sont d’autant plus présents lorsque les symptômes grimpent en flèche, comme pendant une crise. 

Les nuages deviennent de plus en plus noirs au-dessus de notre tête et nous nous demandons alors si nous allons réussir à nous en sortir un jour. 

Allons-nous atteindre le graal : cet état de rémission ? 

Mais en attendant d’être débarrassé de la polyarthrite rhumatoïde, est ce que cette maladie peut-elle nous tuer ? 

Si c’est le cas, comment s’y prendrait-elle et que devrions nous faire pour nous protéger ? 

Commençons par ce que nous ressentons tous : les symptômes. 

Les seules différences sont les zones touchées et leur intensité. 

Je vais donc passer au crible les principaux symptômes de la polyarthrite rhumatoïde.

C'est le premier symptôme de la journée que l’on va devoir vivre. 

Cela se manifeste au réveil. 

Il s'agit du délai qui nous oblige à patienter avant de pouvoir bouger normalement nos articulations atteintes. 

Cela peut prendre plusieurs minutes, voire des dizaines de minutes. 

Je me souviens que cette attente me paraissait interminable. 

C'était extrêmement contrariant car cela m’obligeait à patienter au lit. 

Si vous êtes du genre à repousser le réveil plusieurs fois, vous vous accommoderez plus facilement de ce symptôme. 

Surtout en hiver. 

Qui rechignerait à rester un peu plus longtemps au chaud sous la couette ? 

En réalité, le vrai problème là-dessous, c’est d’être soumis au bon vouloir de la maladie. 

En d'autres termes, de ne pas être libre de ses mouvements. 

Et ça, ça me révoltait ! 

Car je voulais récupérer ma liberté d’actions. 

Je voulais faire ce que je voulais au moment où j’en avais envie. 

Et cette maladie m’en empêchait. 

Même si le dérouillage prend du temps à s’estomper chaque matin, cela ne nous tue pas. 

De nouvelles raideurs peuvent apparaitre dans le courant de la journée. 

Même de manière fréquente. 

Elles affectent notre quotidien, notre travail, tout ce que l’on avait prévu de faire. 

Les taches prennent forcément plus de temps à effectuer. 

Cela m’avait obligé à revoir mes priorités et à me réorganiser. 

Ces taches sont également plus compliquées à réaliser. 

Certaines deviennent même impossibles à faire et on se rend compte que l’on devient incapable. 

Un jour, j’ai pris conscience que j’étais devenu un incapable à cause de cette maladie. 

Cela a évidemment pesé sur mon moral. 

J'ai dû ruser et trouver des astuces pour, par exemple, dévisser le bouchon d’une bouteille ou utiliser une agrafeuse. 

J’ai eu recours à une pince multiprise pour continuer à boire de l’eau en bouteille. 

Et pour agrafer des documents, au travail, nous avions ce modèle d’agrafeuse. 

En temps normal, je m’en servais à une main. 

Mais à cause de la maladie, je ne pouvais plus. 

J’ai l’ai donc prise à deux mains. 

Mais les raideurs et la douleur m’en empêchaient de la serrer suffisamment fort pour agrafer les documents. 

Donc il a fallu que je demande à ma collègue de me rendre service. 

C'était particulièrement gênant et humiliant. 

Quand ces raideurs ont diminué, il m'a été possible de fonctionner un peu plus facilement. 

Même si ce n’est toujours pas la panacée. 

Ces blocages sont très pénalisants dans notre vie de tous les jours. 

Mais là non plus, ce n’est pas mortel. 

Cette maladie se caractérise aussi par une souffrance physique dans les articulations concernées. 

Ces douleurs peuvent se déclencher brutalement.  

D'un seul coup, la maladie montre le bout de son nez  

Elles peuvent aussi apparaitre après un effort. 

Elles vous font comprendre que vous avez atteint vos limites, voir que vous les avez dépassées. 

Comme lorsque l’on décide de poser le pied par terre et de monter les marches d’un escalier. 

Ou encore après avoir porté un sac de courses ou un pack d’eau. 

Et on se dit “aie, j’ai trop forcé”. 

Avant, c’était quelque chose que l’on faisait facilement. 

Mais maintenant, on relativise ses capacités : “je ne peux plus faire ça”. 

Et cela a un impact considérable sur notre moral. 

L’intensité de la douleur peut être atroce. 

Et cela peut durer pendant plusieurs heures. 

Je partage avec vous l’anecdote la plus marquante de mon parcours du combattant. 

Je voulais changer les draps de mon lit et en mettre des propres. 

C'est une tache simple, facile et rapide à réaliser. N'est-ce pas ? 

J'avais l'habitude de commencer par retirer la couette. 

Cette première étape, qui ne durait que quelques instants, m’avait provoqué une douleur insoutenable. 

Mes mains étaient devenues inutilisables et j’ai dû immédiatement faire une pause. 

J’ai attendu que la douleur baisse légèrement en intensité. 

Ça m’a pris deux heures. 

Pendant ce laps de temps, je n’ai rien pu faire. 

J’ai attendu que ça passe. 

J’étais donc inefficace et inutile. 

J’étais une nouvelle fois soumis à la maladie et elle m’imposait son rythme. 

C'était à moi de m’adapter à elle et je détestais ça ! 

Dès que la douleur était redevenue supportable (je précise qu’elle était toujours présente mais plus faible en intensité), j’ai continué à démonter mon lit en enlevant cette fois les taies d’oreiller. 

Et rebelote ! 

J'étais à nouveau contraint de faire une nouvelle pause de deux heures. 

Autant vous dire qu’à ce rythme là, je n'avais aucune certitude de dormir dans mon lit avec les nouveaux draps à la fin de la journée. 

Je me souviens que j’imaginais dormir à même le matelas. 

Finalement, ça m’avait pris une journée entière pour refaire mon lit. 

Je n’avais fait que ça de toute la journée. 

Et c’étaient les douleurs insupportables qui ont segmenté ma journée. 

Mais pas au point de m'évanouir ou de me mettre en danger de mort. 

Nous pouvons nous rendre compte que nous avons beaucoup moins d’énergie qu’avant. 

Nous avons perdu de la force et de l’endurance. 

Au point de devoir se coucher plus tôt que d’habitude et de repousser le réveil jusqu’au dernier moment. 

À la fin de la journée, j’étais tellement épuisé que je n’avais plus la force de faire à manger. 

Pourtant, cela aurait pu me donner un petit peu d’énergie. 

Mais j’étais trop vidé pour cela. 

Il fallait que je me repose d’urgence. 

A plusieurs reprises, j’ai décidé de sauter le diner et j’allais directement me coucher. 

Mon “triste record” était d’avoir fonctionner de la sorte pendant une semaine entière. 

Et pour le réveil, je le repousser le tard possible. 

Car, au réveil, je sentais que je n’avais récupéré que peu de force. 

Dans la journée, il m’arrivait aussi de faire une sieste. 

Afin de compléter ma nuit peu reposante. 

Donc si vous passez plus de douze heures à dormir, sachez que cela m’est déjà arrivé. 

C'est un passage quasi obligé. 

Nous avons donc énormément besoin de recharger les batteries mais on ne va pas mourir d’épuisement. 

Si comme moi, vous êtes atteints d’une polyarthrite “sévère”, la plus agressive de toutes, vous avez probablement des articulations déformées. 

En effet, cela est dû au fait que cette maladie les grignote. 

Et elle est capable de faire des ravages si elle n’est pas stoppée rapidement. 

A titre d’exemple, voici une photo de ma main droite. 

Comme vous pouvez le constater, à l’exception du pouce, tous mes doigts sont déformés. 

Certains sont “seulement” courbés. 

D'autres sont carrément vrillés, c’est à dire qu’ils tournent sur eux-mêmes. 

Dans l’ensemble, c’est plutôt discret. 

Jusqu’à présent, personne n’a remarqué que j’avais des doigts tordus. 

Mais voici le plus grand risque qui existe : 

Les déformations sont tellement marquées que cela saute aux yeux. 

Et ça fait froid dans le dos ! 

Vous vous imaginez avoir ce genre de déformations ? 

Moi non. Je n’en veux surtout pas ! 

Car comment pourrait-on vivre normalement une fois que les articulations ont atteint un tel niveau de déformations ? 

La réponse la voici : on ne peut pas.  

Vivre normalement est devenu impossible. 

Imaginez prendre une douche puis vous habiller et mettre des boutons. 

Comment pourriez-vous faire cela ? 

Seul(e), ça vous prendrait un temps fou. 

Ça serait l’enfer. 

Vous auriez besoin de l’aide de votre conjoint(e) ou d’une aide à domicile. 

Mais dans ce cas-là, vous deviendrez un(e) assisté(e). 

Bonjour l’estime de soi ! 

J’ai toujours considéré l’érosion des articulations comme une épée de Damoclès au-dessus de ma tête. 

Je pouvais m’adapter aux phases de raideurs et les gérer en m’organisant. 

Je pouvais serrer les dents quand la douleur était forte et prendre sur moi. 

Mais constater que mes doigts se déformaient sous mes yeux, c’était pire que tout. 

La situation était critique et urgente. 

Toutefois, bien que cela soit extrêmement préoccupant, les érosions ne concernent ni notre cœur ni notre cerveau, ni aucun organe vital. 

Donc en résumé, aucun des symptômes de la polyarthrite rhumatoïde ne peut nous tuer. 

Généralement, le Méthotrexate est un des premiers médicaments prescrit. 

Voici le lien de ce médicament vers le site du Vidal : Méthotrexate 

Il s'agit d’une toxine qui agit directement sur le foie pour tenter de limiter son activité. 

Je vous rappelle que le foie est un organe vital 😉

Donc je vous conseille d'en prendre soin. 

Il convient donc de respecter la dose prescrite par votre médecin ainsi que la fréquence des prises (une fois par semaine, toujours le même jour). 

Moi, j’ai choisi le lundi car c’est le premier jour de la semaine. 

Chaque lundi, pendant des années, j’ai pris ce traitement. 

C'était devenu un rituel angoissant. 

En effet, pour surveiller l’état de votre foie et vous maintenir en vie, votre médecin vous aura prescrit une prise de sang régulière afin de vérifier certains indicateurs. 

Pour ma part, à plusieurs reprises, mes résultats sanguins étaient dangereusement élevés à cause de ce médicament et mon foie en grande souffrance. 

Je les partage avec vous dans les bonus accessibles sur la page d’accueil du site : cliquez ici pour découvrir les bonus 

Bien évidemment, si vous consommez toute la boite en une seule fois, les valeurs vont crever le plafond et cela aura de graves conséquences sur votre espérance de vie. 

Je vous le déconseille vivement. 

Surtout qu’il est possible de vivre en rémission tout en se passant de ce médicament. 

Mais chaque chose en son temps, j’y reviendrai. 

Nous pouvons aussi être amené à prendre des médicaments de la catégorie anti-TNF ou anti-TNF alpha. 

Ils portent le nom d’Hyrimoz, Bénépali, Simponi... 

J'ai pris ces 3 médicaments et je parle de leur efficacité dans cet article : Cliquez ici pour découvrir tous les médicaments que j’ai pris 

Ces médicaments ont pour effet de diminuer notre système immunitaire. 

Cela a du sens car le nôtre est déréglé et il joue contre nous. 

Donc pourquoi ne pas tenter de le calmer ? 

Mais par voie de conséquence, cela nous rend forcément plus fragiles et plus sensibles aux autres maladies (les rhumes par exemple). 

Oui, on peut tenter de gagner d’un côté et perdre de l’autre. 

Et pour minimiser les risques d’attraper un rhume, j’ai utilisé un pull épais, une écharpe et un manteau. 

Oubliez les cols ouverts et protégez-vous. 

C'est du bon sens, n’est-ce pas ? 

Et le bon sens triomphe toujours. 

Votre combat est plus grand que la frime. 

J’ai donc tenté de réduire la polyarthrite et je me suis protégé à ma manière des autres virus de mon environnement. 

Concernant ces médicaments, si vous respectez les indications de votre médecin, vous devriez rester en vie 🙂

En réalité, le plus grand danger, c’est nous même. 

Vous avez bien lu. 

Oui car nous sommes humains. 

C'est ce qui fait notre force. 

Mais aussi notre faiblesse. 

Je veux dire par là que notre moral est fluctuant. 

On ne peut pas être au top tous les jours. 

Il y a des jours où nous sommes moins positifs et moins enthousiastes que d’autres. 

Tout comme notre espoir qui peut, lui aussi, faire du yoyo. 

Et quand nous avons le moral dans les chaussettes, notre espoir en prend un coup et des idées noires surgissent forcément. 

Pourquoi ? 

Parce ce que c’est humain. 

Et justement, nous sommes humains. 

Nous pouvons donc avoir envie d’en finir. 

Je suis passé par là, mon moral était extrêmement variable. 

Prétendre le contraire serait mentir. 

J’assume le fait d’avoir envisagé cette triste solution. 

Comme faisant partie d’une multitude de possibilités. 

C'est comme si vous étiez à un carrefour. 

Et vous avez plusieurs chemins qui s’offrent à vous. 

Chacun représente une option. 

Quelle voie allez-vous prendre ? 

Moi, j’ai vu la voie qui mène au suicide. 

Mais je ne l’ai pas prise au sérieux. 

J’avais pourtant conscience de ce que cela représentait.

Mais j’ai refusé cette option. 

J’ai décidé de ne pas emprunter cette voie et d’en choisir une autre : la combativité. 

Saviez-vous que quelqu’un qui envisage de se suicider n’a pas envie de mourir ? 

Ça parait contradictoire, n’est-ce pas ? 

Mais en réalité, c’est la seule solution que cette personne a trouvée. 

Toutes les autres options ont échoué. 

Mais beaucoup de voies ont déjà été empruntée et elles n’ont mené nulle part. 

Donc, pour cette personne, il ne reste lui qu’un seul chemin : la fuite. 

Elle choisit cette solution à défaut. 

Et pour cause, cette personne a perdu espoir au fil du temps. 

Le maillon faible, c’est donc notre état d’esprit qui est changeant et notre détermination qui peut faillir. 

Mais alors comment garder espoir et croire que c’est également possible de s’en sortir pour vous ? 

Je pense que la meilleure solution est de prendre quelqu’un en exemple. 

Si vous pratiquez une activité ou un sport, ça peut être un sportif qui a accompli un exploit. 

Cette personne vous inspire car elle a accompli quelque chose que l’on croyait impossible. 

Et pourtant, elle l’a fait. 

C'est la même chose pour quelqu'un qui a réussi vaincre cette maladie rapidement et de manière durable. 

S'inspirer de cette personne, de son parcours, de sa détermination est une solution pour garder la tête en dehors de l’eau. 

Premièrement, c'est bien la preuve que c’est possible. 

Car cette personne a réussi à atteindre ce niveau de réussite. 

Et elle y est encore. 

Donc ce n’est pas de la chance. 

On ne gagne pas un titre de champion ou sa rémission en ayant de la chance. 

On sait comment faire pour l’obtenir. 

Deuxièmement, cela redonne de l’espoir. 

Et vous vous dites : “Pourquoi pas moi ? Moi aussi je pourrais le faire”. 

Gardez à l’esprit, que chaque problème à sa solution. 

J'ai réussi à atteindre ma rémission en seulement 8 mois.

Tous mes symptômes ont disparu et je vis à nouveau normalement depuis aout 2023. 

C'est possible et j’en suis la preuve vivante. 

Je l’ai fait. 

Je suis sûr que vous aussi vous pouvez y arriver. 

Donc gardez espoir !