Quels sont les meilleurs traitements quand on a une polyarthrite rhumatoïde ?

La polyarthrite impacte considérablement notre vie.

C’est une maladie auto-immune dévastatrice et qui altère la qualité de vie.

Entre douleurs persistantes et insupportables, raideurs handicapantes pour les taches du quotidien et fatigue écrasante obligeant à modifier notre rythme de vie, nous, les patients, nous devons nous engager dans un véritable parcours du combattant pour trouver un traitement efficace.

Cela est d’autant plus contraignant et invalidant si vous avez été diagnostiqué d'une polyarthrite sévère comme moi.

Avec la particularité que cette maladie soit érosive.

C’est à dire qu’elle provoque des déformations au niveau des articulations atteintes.

Quand les premières douleurs sont apparues en 2019, j’ai consulté mon médecin traitant.

Elle a posé un premier diagnostic : “c’est une possible polyarthrite rhumatoïde”.

Et elle m’a adressé à une rhumatologue : “j’en connais une bien”.

Finalement, elle n’était pas si “bien” que ça.

Mais ça, je m’en suis rendu compte quand il était trop tard.

Lors du second examen avec cette une spécialiste, c’était la confirmation.

Ou plutôt devrais-je dire la douche froide !

C'était officiel, à même pas 40 ans, j’avais une polyarthrite rhumatoïde.

De même que lorsque l’on soigne un rhume, je m’attendais à prendre un médicament et à être guéri.

Mais la rhumatologue m’a repris immédiatement, “on n’en guérit pas”.

C'était la descente aux enfers !

J’ai compris que je vais devoir vivre avec ça toute ma vie.

C’était le deuxième effet Kiss Cool.

De nature optimiste, je n’ai eu qu’une envie : foncer à la pharmacie chercher les médicaments et commencer le traitement le plus rapidement possible.

Mais j’étais à des années lumières de savoir ce qui m’attendait.

Je me suis retrouvé à prendre une liste de médicaments longue comme le bras.

Après avoir testé près d'une dizaine de traitements sur une période de quatre ans, voici mon témoignage sans filtre sur leur efficacité.

“Le méthotrexate est actuellement le traitement de fond prescrit en premier dans la polyarthrite rhumatoïde” selon le Vidal.

Ma rhumatologue ne fait pas exception à cette généralité, c’est le premier médicament qu’elle m'a prescrit.

C'était des comprimés que je prenais chaque lundi soir.

La dose était de 25 mg par semaine.

Une forte dose pour tenter de mettre une claque à cette maladie.

Et ça a marché.

Ce médicament a eu un effet positif au début, il a réussi à atténuer les symptômes.

Mais les prises de sang ont rapidement révélé que mon foie supportait mal les doses prescrites de cette toxine.

Je précise que le foie est un organe vital, Donc il est important d’en prendre soin pour se réveiller le lendemain matin 😉

Donc la rhumatologue a décidé de réduire drastiquement les doses (10-15 mg).

Mon foie allait mieux et a toléré cette quantité plus raisonnable.

Mais cela a eu pour conséquence une recrudescence brutale des symptômes.

Ce médicament, bien qu’efficace avec une grosse dose, n'était pas supportable pour mon organisme.

Et une dose plus raisonnable semblait durable mais insuffisante pour faire disparaitre les symptômes.

Ma rhumatologue a donc décidé d’en ajouter un autre médicament.

Ma rhumatologue m’a parlé d’un médicament “sous cutané”.

Je n’ai pas relevé ce terme issu du jargon médical.

Pour moi, il devait s’agir d’un autre médicament à prendre en complément des comprimés de méthotrexate.

Mais tout est devenu plus clair quand elle m’a demandé : “vous préférez en stylo ou en piqure ?”.

“Vous avez dit piqure ?”.

“Je déteste les piqures !”.

La sensation de l’aiguille qui transperce ma peau me terrifie.

Et elle venait de me prescrire un médicament sous cette forme.

Le cauchemar s’intensifiait !

Elle m’a dit que “le stylo, ça sera plus simple”.

“Allons-y pour le stylo” d’un air pas très motivé, comme vous pouvez vous en douter.

Et c’était parti pour Hyrimoz.

Je lui ai demandé qui va manipuler le stylo, car je ne me voyais pas m’infliger ça.

Pour la première fois, une infirmière à domicile pourra s’en charger.

Sur l’ordonnance, il était écrit “éducation du patient”.

Le but étant que je devienne autonome.

L'efficacité de ce médicament s’est avéré être en dents de scie (un mois efficace, le suivant inefficace).

Malheureusement, ce médecin était trop optimiste et trop convaincu de l’efficacité de ce médicament.

J’ai eu beau lui expliquer que l’effet était cyclique, elle me disait que j’étais en rémission.

“Mais quand on est en rémission, c’est quand il n’y a plus de symptômes. N'est-ce pas ?

Moi, j’en ai toujours. Donc, je ne suis pas en rémission”.

CQFD.

Ça ne lui a pas plu mais c’était la réalité de la situation.

Devant mon insistance, elle s’est résignée à accepter un changement de traitement.

Mais le nouveau médicament a été prescrit par un médecin du CHU qu’elle connaissait bien, “vous verrez, il explique bien”.

Le plus important pour moi, c’est qu’il soit compétent et efficace.

Une surprise de taille m’attendait...

Je l’ai donc rencontré au CHU en consultation.

Il m’a remis une ordonnance d’une autre famille de médicaments et je me suis empressé d’aller le chercher à la pharmacie.

Une fois rentré chez moi, j’ai lu la notice.

Et je suis tombé sur un paragraphe qui traitait de la fertilité masculine.

J’ai découvert avec stupeur qu’en prenant ce médicament, il y avait un risque d’infertilité.

A ce moment-là, le temps s’est arrêté et j’ai relu à plusieurs reprises ce passage.

J’ai malheureusement bien lu mais j’aurais préféré m’être trompé !

J’étais sur le point de prendre un risque majeur dans ma vie et pour mes projets de famille.

Je me souviens avoir ressenti une monstrueuse frayeur qui m’a envahi et parcouru tout mon corps.

J’ai réalisé que le médecin du CHU, pourtant un professionnel de santé diplômé, m’avait prescrit un médicament à risque alors que nous avions parlé, pendant la consultation, de mon désir de fonder une famille.

J’étais sous le choc de cette erreur médicale.

J’ai refusé de prendre ce médicament et je voulais des explications sur cette faute professionnelle.

Entre la polyarthrite et l’infertilité, il n’y avait aucun bon choix.

Le lendemain matin, à la première heure, j’ai appelé en urgence le secrétariat du service de rhumatologie du CHU.

On m’a répondu que ce médecin était absent, il donnait des consultations à l’extérieur.

Pas le temps d’attendre.

J’ai foncé chez mon médecin traitant sans avoir de rendez-vous.

Et en espérant qu’elle puisse me recevoir.

J’ai eu de la chance que ce soit le cas.

Je lui ai expliqué la situation et montré la notice que j’avais apportée.

Son visage s’est décomposé et elle a réalisé que ce médecin, qu’elle connaissait aussi, s’était gravement planté.

C'est indiqué noir sur blanc, le fabricant s’était couvert et il avait raison.

Mais celui qui risquait de trinquer, c’était bibi.

Elle a aussitôt appelé l’hôpital.

Mais ce médecin était toujours absent et la secrétaire a conseillé de rappeler le lendemain.

Mon médecin traitant, qui était formidablement impliqué, m’a dit qu’elle s’engageait à contacter le chef de service le lendemain matin.

Le lendemain matin, j’ai reçu un appel du CHU.

C'était le médecin qui m’avait prescrit le Jyséleca.

Il était très gêné et sa voix tremblait.

J'en ai déduit qu’il s’était pris une soufflante par son chef de service.

Il s’est confondu en excuses et est revenu sur sa décision.

Il m’a prescrit un autre médicament.

La bonne nouvelle, c’était qu’il n’aura pas d'effet sur la fertilité cette fois. Je l’ai vrifié dans la notice.

Comme vous pouvez l’imaginer, ma confiance envers cette personne était très limitée.

La mauvaise, ce n’était pas sous la forme de comprimés.

Car c’était un stylo, encore un !

Début du quatrième traitement.

Celui-là, c’était une injection par semaine.

Je me disais que j’allais faire avec, “c’est pour la bonne cause”.

Niveau effet, c’était mieux que l’Hyrimoz.

Les symptômes avaient diminué et l’effet était régulier.

J’avais l'impression que la maladie avait baissé d’un cran en intensité.

Malheureusement, ce médicament restait insuffisant pour atteindre une rémission durable.

Même en complément du méthotrexate que je continuais à prendre.

Mais un imprévu s’est invité sur ma route vers la rémission.

J’ai ressenti de nouveaux symptômes début 2022.

Mes nouvelles souffrances se caractérisaient par des sensations de chaleur brûlante ainsi que des douleurs intenses au niveau des mains.

En effectuant mes recherches, j’ai trouvé que cela correspondait à une autre maladie : l’érythermalgie.

Cette maladie est une maladie secondaire de la polyarthrite et se déclenche en parallèle de la principale.

Me voilà donc avec 2 maladies dont aucune n’était sous contrôle par les médicaments.

Compte tenu des symptômes atroces que je ressentais, j’ai demandé à un nouveau médecin (un professeur sur Paris) de mettre la priorité sur l’érythermalgie.

S’en est suivit le cinquième traitement depuis le diagnostic à l'été 2019.

2 doses chaque jour pour un total de 7,5mg.

L’effet de ce médicament a été bénéfique.

Il a permis de réduire les pauses nécessaires infligées par la douleur.

Elles sont passées de 2 heures à 15mn.

Mais il y a eu de nombreuses contreparties.

Mon rythme cardiaque a considérablement augmenté.

J’étais devenu une pile électrique toute la journée.

Cela a entrainé une fatigue extrême, j’étais au bord de l’évanouissement.

Mon sommeil était également perturbé et j’avais donc du mal à récupérer.

De plus, je me réveillais à 5 heures du matin alors que j’avais mis mon réveil à 6 heures.

Pour tenter de récupérer, je faisais des siestes de 15mn le midi.

Mais cela ne suffisait pas.

Je me suis retrouvé à devoir me coucher de plus en plus tôt.

Au début à 20h puis à 19h en sautant le diner pendant plusieurs semaines.

Quelle vie !

A cause des effets de ce médicament, j’avais également perdu ma capacité à me concentrer.

J’étais dans un état second, comme si j’étais légèrement alcoolisé mais sans l’effet joyeux.

J’étais présent mais sans pouvoir être attentif.

Et pour couronner le tout, j’étais devenu irritable.

J’avais envie de m’énerver très rapidement et d’envoyer bouler les gens pour un rien.

Je réussissais à me contrôler mais non sans difficultés.

Je savais que cela ne me ressemblait pas et que c’était un des effets indésirables décrits dans la notice.

A l’heure du bilan, les effets positifs ont été insuffisants sur les symptômes. La rémission était encore loin.

Et j’ai vécu beaucoup d’effets indésirables.

Un nouveau changement s’imposait.

J’ai pris de l’Aspégic en sachet pour tenter de calmer l’érythermalgie.

Malheureusement, il n’y a eu aucun effet.

Au bout de seulement un mois, ce traitement a été arrêté.

Ensuite, c'était au tour du Propranolol à hauteur de 40mg par jour.

Là aussi, il n’y a eu aucun effet sur les symptômes.

Mais j’ai remarqué l’apparition de boutons sur mes bras.

Je faisais également des cauchemars chaque nuit.

Ces deux éléments faisaient partie des effets indésirables indiqués dans la notice de ce médicament.

J’en ai informé le professeur sur Paris et il a immédiatement mis un terme à ce traitement.

Face à l'inefficacité de ces 3 traitements pour tenter de combattre l’érythermalgie, j’ai décidé de changer de stratégie.

Puisque les attaques directes contre l’érythermalgie se sont soldées par un échec, le nouveau plan de bataille consistait à se recentrer sur la polyarthrite rhumatoïde.

Une fois affaiblie, l’érythermalgie devrait, par voie de conséquence, disparaitre d’elle-même.

C’est parti pour une nouvelle offensive avec le huitième traitement.

Je continuais toujours à prendre du méthotrexate, c’était le médicament “ligne rouge”, le rituel du lundi soir.

Ce nouveau stylo se prenait une fois par mois.

La première bonne nouvelle était qu’au moment de l’injection, je ne sentais pas l’aiguille transpercer ma peau. Contrairement aux 2 précédents stylos.

La deuxième bonne nouvelle résidait dans des injections plus espacées.

Ce qui veut dire que ce moment redouté était moins fréquent.

Et pour les résultats, car c’est la chose la plus importante quand on prend un médicament, ça allait mieux. Ce médicament était efficace et l’effet était durable.

Ça allait tellement mieux que le professeur m’avait déclaré en rémission en aout 2023.

1 - L'expérience m’a montré qu'aucun médicament n'est révolutionnaire.

Il n’existe pas de traitement miracle.

2 - Leurs effets sont quantifiables, il est donc possible de mesurer la réduction des symptômes.

3 - Leurs impacts sont éphémères. Il faut reprendre une nouvelle dose régulièrement, chaque semaine, chaque quinzaine ou chaque mois.

4 - Les changements de médicaments font partie du chemin sinueux vers la rémission.

Désolé si vous espériez vous en sortir avec un médicament spécifique.

Ça se saurait.

Mais ça ne marche pas comme ça, je préfère être sincère.

Vous pouvez tout à fait demander à votre rhumatologue de vous prescrire le dernier médicament que j’ai pris (Simponi).

Mais je préfère vous prévenir qu’il n’y a aucune garantie de succès.

En effet, j’ai mis d’autres choses en place (que les médicaments) début 2023 et le Simponi est arrivé à ce moment-là.

Vous connaissez la suite, ça a marché.

Avec du recul, le Bénépali aurait pu être un succès si j'avais mis les mêmes choses en place à ce moment-là.

Car j'ai estimé que l’effet du Simponi se valait avec celui du Bénépali.

J'ai quasiment utilisé 10 traitements sur une période de 4 ans (diagnostiqué à l’été 2019 et en rémission à l’été 2023).

Des personnes diront peut-être que le nombre de médicaments n’est pas énorme et que ce délai n’est pas si long que ça.

Mais cela revient à 1 460 jours de souffrance, de galères et de doutes.

C’est considérable !

De plus, pendant tout ce temps, cette maladie a grignoté les articulations de mes mains et de mes pieds.

A tel point que sur mes vingt doigts et orteils, seize sont définitivement déformés.

Voici une photo de ma main droite sur laquelle on voit bien que 4 doigts sont tordus.

Donc pour moi, 4 ans, c’était beaucoup trop long !

Je précise que je m’estime privilégié d’avoir obtenu ce résultat en seulement 4 ans.

Alors que des personnes sont toujours atteintes après plusieurs dizaines années de consultations et d’innombrables traitements inefficaces.

Personne ne m’a expliqué comment faire ni comment aborder les choses.

J’ai appris sur le tas et j’ai développé une stratégie.

Ensuite, j’ai créé ma propre méthode basée sur mon expérience pour accompagner les gens vers leur rémission.

Ma méthode fonctionne tellement bien que j'ai réussi à me passer du Méthotrexate, médicament qui empêche de concevoir un enfant.

Je suis désormais libre de fonder une famille au moment voulu.

Avec le recul, si on me diagnostiquait maintenant une polyarthrite, en utilisant ma méthode, je suis convaincu que je serai en rémission en moins d’un an.

J’aurai raccourci mon parcours de 3 ans.

Cela me permettrait de profiter encore plus de ma vie.

Cela m’aurait aussi permis de garder tous mes doigts et orteils bien droits.

Au final, j’aurai vécu embêté seulement un an au lieu de quatre.

Les médicaments sont une petite partie de la solution.

Mais il y a tellement d’autres choses à mettre en place pour s’en sortir rapidement et durablement.