J'ai une polyarthrite rhumatoïde sévère

J'avais les paumes de mes mains extrêmement gonflées.  

À tel point que les veines, normalement en relief, avaient disparu.  

Elles étaient noyées dans la chair de mes mains. 

Mes doigts étaient également gonflés. 

On aurait dit des mini saucisses Knacki. 

Voici à quoi ressemblaient mes mains. 

Le gonflement était tellement prononcé que cela m’empêchait de plier mes doigts normalement. 

Sans le savoir, lors de mes consultations, je décrivais les spécificités du dérouillage matinal. 

Je racontais à ma rhumatologue, qu’au moment du réveil, je rencontrais des difficultés à bouger les doigts de mes mains.  

Au réveil, mes doigts étaient raides. 

On aurait dit de la pierre. 

Ils étaient comme figés, paralysés. 

Je ne comprenais pas ce qu’il se passait. 

Est-ce que je m’étais transformé en statue pendant la nuit ? 

Et cela me demandait entre 10 et 15 minutes d'attente pour pouvoir les bouger à nouveau normalement. 

C'était pour moi une éternité et une grosse contrariété. 

Également dans le courant de la journée, je vivais des difficultés à courber mes doigts. 

L'utilisation de mes mains était très limitée. 

Car j'avais du mal à tenir certains objets. 

Comme les couverts pour manger. 

Et je laisser tomber régulièrement mon couteau. 

Par chance, bien que cette maladie impactait aussi mes orteils, je pouvais continuer à marcher normalement. 

Cela me permettait de me déplacer à ma guise. 

J'ai ressenti une nouvelle sensation, j'ai eu des fourmillements dans mes doigts. 

Je connaissais les fourmillements dans mes pieds quand je restais trop longtemps assis. 

Mais c'était la première fois que je ressentais cela dans mes mains. 

J'avais l'impression que l'extrémité de mes doigts était en ébullition. 

C’était comme si une colonie de fourmis avait élu résidence dans mes doigts. 

Cela était particulièrement pénible mais je devais faire avec. 

Aux médecins, j’ai également détaillé la douleur que je ressentais tout au long de la journée. 

Par moment, ces douleurs étaient présentes mais supportables. 

À d'autres moments, elles étaient encore plus intenses et insoutenables. 

Je vivais un véritable enfer. 

Lorsque l'on me serrait la main et que mon interlocuteur exerçait ne serait-ce qu'une petite pression, ce moment devenait un supplice. 

Je n’avais qu’une envie, c’était de retirer ma main. 

Et je ne pouvais pas m'empêcher de laisser apparaitre une grimace provoquée par la douleur. 

Dans mon quotidien, le moindre effort déclenchait des douleurs intenses. 

La douleur était telle que je perdais l’usage de mes mains. 

Je devais tout arrêter et faire un break. 

L'exemple le plus marquant, c’était lorsque je voulais refaire mon lit. 

Une tache simple que j’avais déjà réalisé des dizaines voire des centaines de fois. 

Mais j’étais à des années-lumière de ce qui m’attendait. 

J'ai commencé par retirer la couette et la déposer à un autre endroit. 

Soudain, j’ai ressenti une douleur monter instantanément. 

J’ai appris à reconnaitre cette sensation et ce niveau d’intensité si particulier. 

Je l’avais déjà vécu et je savais que j’avais atteint la limite d’utilisation de mes mains. 

J'ai donc décidé, contraint et forcé, de faire une pause. 

Le temps que la douleur diminue. 

Je m'imaginais que cela allait durer quelques dizaines de minutes. 

Pas du tout, j’étais loin du compte. 

Au final, la pause forcée a duré 2 heures ! 

Cette pause était une véritable perte de temps pour moi. 

Je ne pouvais strictement rien faire, j'étais complètement inefficace. 

Je ne pouvais pas du tout réaliser ce que j’avais prévu de faire. 

J'étais incapable et je me sentais un incapable. 

C'était la maladie qui avait le contrôle. 

Elle était aux commandes de mon quotidien et de ma vie. 

Elle me disait ce que je pouvais faire, quand je le pouvais. 

Et elle me l’interdisait tout autant. 

A ce moment, je n’étais qu’à la première étape du démontage de mon lit. 

J'ai ensuite attaqué les oreillers. 

En enlevant les taies d’oreiller, cela a suffi à remettre mes mains dans la zone rouge. 

Et c‘est reparti pour un tour : 2 heures de pause ! 

A ce rythme-là, je me suis demandé si j’allais dormir dans mon lit avec des draps propres. 

J'imaginais déjà dormir à même le matelas, n’ayant pu seulement démonter le lit. 

J’ai avancé par étapes de quelques minutes, suivies de longues pauses de plusieurs heures. 

Au final, j’ai terminé mon lit après le diner. 

Pile au moment où j’avais l’habitude de dormir. 

Cette simple tache s’était transformée en une aventure.

Et cela m’a pris une journée entière. 

Je n'aurais jamais imaginé être, à ce point, limité et diminué par cette maladie. 

Aujourd’hui, quand je repense à cette anecdote, je mesure le pouvoir gigantesque de la polyarthrite rhumatoïde et son pouvoir invalidant et intrusif. 

J'avais perdu tellement de force que je ne pouvais plus utiliser une agrafeuse au travail. 

Je n'arrivais plus, non plus, à dévisser le bouchon d'une bouteille d'eau. 

Je me souviens avoir dû demander de l'aide à mes collègues pour qu'ils ouvrent la bouteille d'eau pour moi. 

Comme vous pouvez l’imaginer, c’était particulièrement humiliant d’en être rendu là. 

Les difficultés s'appliquaient également à la conduite. 

C'était un calvaire de tenir le volant. 

Et à plusieurs reprises, j'ai failli avoir des accidents. 

Je pensais tenir suffisamment le volant mais ce n'était qu'une illusion. 

Au tout dernier moment, je n'ai réussi à éviter un obstacle que grâce à l'adrénaline. 

Elle a dû me donner un surplus de force pour serrer davantage le volant et me permettre de tourner les roues. 

La solution que j'ai trouvée pour fonctionner au quotidien était de tourner le volant en utilisant mes pouces. 

C'était le seul doigt de mes mains qui n'était pas impacté par la polyarthrite rhumatoïde et dont je pouvais solliciter pour un effort. 

Un nouveau symptôme est apparu. 

Et celui-ci était particulièrement inquiétant. 

Il s'agissait de l'érosion de mes articulations. 

J'ai découvert que ma polyarthrite rhumatoïde a la capacité de rogner mes articulations et de générer des déformations. 

Je les ai remarqués sur mes doigts et mes orteils. 

Et j'ai immédiatement ressenti de la terreur. 

Je me souviens avoir eu des frissons qui ont traversé mon corps. 

Chez moi, l'érosion concernait mes doigts et mes orteils. 

Sur mes 20 doigts, j'en ai 16 qui sont déformés. 

Certains sont tordus, légèrement courbés. 

D'autres sont vrillés et tournent sur eux même. 

Seuls les pouces et les gros orteils sont restés en bon état. 

Comme un rappel de ce qu’est la normalité. 

Voici un ravage de plus que la maladie faisait subir à mon corps. 

Et elle n’était toujours pas sous contrôle. 

Je me demandais si elle sera maitrisée avant que mes doigts ne soient trop déformés et que j’en perde l’usage ? 

Ce questionnement m’a hanté pendant des années. 

Pour moi, ce symptôme était le pire de tous. 

On dit souvent, “ça va, ça va pas te tuer”

Il y a bien pire que la mort. 

C'est de voir son propre corps se déformer sous ses yeux à cause de la maladie qui progresse. 

Cette situation était une source d’angoisse monstrueuse. 

Je considérais l’érosion comme une épée de Damoclès au-dessus de ma tête. 

Il fallait arrêter la progression des déformations le plus rapidement possible. 

C'était une urgence. 

Ce dernier symptôme ne correspondait pas à une polyarthrite rhumatoïde “classique”. 

C'était plutôt le signe d'une autre version de la polyarthrite rhumatoïde : sévère. 

Cette version se distingue par cette particularité alarmante, celle d’être érosive. 

Au regard de tous mes symptômes, ma rhumatologue a modifié son diagnostic de départ. 

Elle a requalifié la maladie en polyarthrite rhumatoïde sévère. 

Il faut comprendre par là qu’il s’agit d’une version plus intense, plus agressive que la polyarthrite rhumatoïde “classique”. 

Les symptômes sont décuplés et plus violents. 

La dernière spécificité de la polyarthrite rhumatoïde de type sévère est sa plus grande résistance aux traitements. 

Elle est donc par nature plus difficile à combattre. 

Cela explique aussi pourquoi les nombreux traitements essayés étaient aussi peu efficaces. 

Je pensais n’être atteint “que” d’une polyarthrite rhumatoïde sévère mais certains symptômes ne collaient pas. 

J'avais également des périodes au cours desquelles je ressentais de la chaleur et des brûlures dans mes doigts. 

J'ai effectué mes recherches et j’ai trouvé que ces symptômes correspondaient à une autre maladie : l’érythermalgie. 

Vous connaissez la meilleure ? 

Aucun des médecins que j’ai consultés et à qui j’en avais parlé, ne l’avait identifiée. 

C'est moi qui l'ai trouvé ! 

Et j'ai découvert que cette maladie se déclenchait en parallèle de la polyarthrite rhumatoïde. 

C'était donc une maladie secondaire en lien avec la maladie principale. 

Voici les symptômes que me provoquait cet intrus :

Vous savez que on est gêné, on l’a tous déjà été au moins une fois dans notre vie. 

On sent une chaleur monter dans notre visage, dans nos joues. 

On commence à rougir. 

Et on finit par piquer un phare. 

Là, c’était exactement la même chose, mais dans mes mains. 

Et en un million de fois pire. 

Mes mains étaient beaucoup plus chaudes que la normale. 

La chaleur atteignait même un pic, à tel point que je ressentais des brulures. 

Cela durait pendant des heures voir des journées entières. 

L'épisode le plus marquant s’est déroulé pendant l’été 2022. 

Ça a été la pire période de ma vie à cause de cette maladie. 

J'étais parti rendre visite à des amis à l’étranger et ces symptômes étaient omniprésents. 

Cette douleur atroce était présente toute la journée. 

Et elle ne diminuait que très légèrement la nuit. 

Cela ne pouvait plus continuer comme ça ! 

Il fallait que je trouve une solution, quelle qu’elle soit et en urgence. 

Comme mes mains étaient brulantes, la première idée que j'ai eu a été de les refroidir en les passant sous l’eau.

J'ai foncé direction la cuisine. 

L'eau qui coulait du robinet, bien que fraiche, ne faisait absolument aucun effet. 

J'étais sous le choc ! 

J'ai alors réalisé que la situation était grave et qu'il fallait que je trouve une solution encore plus efficace. 

J'ai donc mis les bouchées doubles. 

J'ai emprunté un bol à mes amis, je l’ai rempli d’eau et placé au réfrigérateur. 

J'ai serré les dents et j’ai attendu le lendemain matin avec impatience. 

Le jour suivant, la température de cette eau avait diminué et était passée à 3 degrés. 

J'ai commencé par plonger ma main gauche dans cette eau vraiment fraîche. 

J'ai immédiatement ressenti une sensation agréable et du soulagement. 

Cette deuxième tentative me faisait un bien fou. 

Vous savez quand on plonge un morceau de métal chauffé à blanc dans de l’eau froide, c’était ça 

J'ai donc décidé de laisser ma main immerger pendant 30 secondes. 

Je suis ensuite passé à ma main droite. 

Et j'ai refait un autre cycle. 

Au total chaque main avait été immergée dans une eau extrêmement froide pendant une minute. 

Je précise que j'ai dû le faire à plusieurs reprises car j’en avais besoin. 

La douleur était extrême et la solution devait être tout aussi brutale. 

Bien que je fus satisfait de cette deuxième solution, je n'ai ressenti qu'un soulagement de 30 minutes. 

De nature positive, je me suis dit que, même si ce n'était que ça, c'était toujours bon à prendre. 

Lorsque nous étions à la maison, je pouvais gérer ces symptômes grâce à cette solution efficace. 

Mais quand nous allions en ville, c’était une toute autre histoire. 

Aussitôt que nous avions choisi un restaurant pour déjeuner, j’en profitais pour aller au toilettes. 

Non pas parce que j’avais une envie pressante. 

Mais pour tenter de refroidir mes mains. 

Je devais me contenter de l’eau du robinet dont l’effet était très limité. 

J’y retournais juste avant de partir pour profiter de cette fraicheur relative. 

C’était le même scénario quand nous allions prendre un café. 

J’ai fait de mon mieux pour rendre ces symptômes supportables tout en profitant de mon voyage. 

Aujourd’hui, avec des mains rétablies, je n’ai plus besoin de plonger mes mains dans une eau à 3 degrés. 

D’ailleurs, il serait beaucoup plus douloureux de le faire que soulageant. 

Un jour, un médecin m’a dit : “les polyarthrites sont plus répandues chez les femmes et plus faciles à maitriser mais elles sont plus rares chez les hommes et plus difficiles à gérer”. 

Moi, j'ai cumulé la polyarthrite rhumatoïde et l’erythermalgie. 

Ces 2 maladies m'ont pourri la vie pendant plusieurs années. 

Elles ont impacté mon quotidien. 

Elles ont transformé des tâches faciles à réaliser en tâches laborieuses. 

Ces maladies ont, bien évidemment, aussi affecté mon moral. 

Mais jamais ma détermination à vouloir m'en sortir ! 

Et malgré toutes ces galères au quotidien, je m’en suis sorti. 

Je vis à nouveau normalement depuis l'été 2023. 

Et vivre à nouveau normalement lorsqu'on a une polyarthrite rhumatoïde, ce n'est pas normal c'est quelque chose d'extraordinaire ! 

La rémission que j'ai obtenue et que je continue de vivre, ce n’est pas un miracle mais le résultat de solutions efficaces et durables que j'ai trouvé par moi-même. 

Donc, quel que soit votre situation, votre âge, si vous venez d’être diagnostiqué ou si vous avez cette maladie depuis plusieurs dizaines d’années, je suis convaincu qu’il est possible de faire reculer votre polyarthrite rhumatoïde et d'améliorer votre vie. 

Continuez le combat !